Σύλλογος Θαλασσαιμίας Νομού Μαγνησίας, Βόλος 1980

Ο Σύλλογος Θαλασσαιμίας Νομού Μαγνησίας (πρώην Σύλλογος Γονέων και Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία) με έδρα το Βόλο, ιδρύθηκε στις αρχές του 1980 και από τότε δρα εξυπηρετώντας τις ανάγκες των 160 περίπου πασχόντων από Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία, Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Νόσο). Είναι μέλος της ΕΣΑΜΕΑ, της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (Ε.Ο.ΘΑ.) καθώς και της Περιφερειακής Ομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία Θεσσαλίας (Π.ΟΜ.ΑμεΑ).

Οι κυριότεροι σκοποί του Συλλόγου μας είναι:

1. Η ενημέρωση της τοπικής κοινωνίας για τις Θαλασσαιμίες.
2. Η προαγωγή της Εθελοντικής Αιμοδοσίας.
3. Η ανάπτυξη σχέσεων του Συλλόγου με φορείς όπως: Υπουργείο Υγείας, Εργασίας, Περιφέρεια, Δήμος, υπηρεσίες όπως: Εφορία, ΕΦΚΑ, Ασφαλιστικά ταμεία καθώς και άλλους Συλλόγους ΑμεΑ.
4. Κάθε ενέργεια που αποσκοπεί στη βελτίωση της θεραπευτικής αγωγής της νόσου αλλά και στην επαγγελματική αποκατάσταση των πασχόντων.

Θέσεις του Συλλόγου

Το νομικό και θεσμικό πλαίσιο που υπάρχει στη χώρα θα πρέπει να εφαρμόζεται σε ζητήματα ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, με σωστά επανδρωμένες Μονάδες Μεσογειακή Αναιμία με κατάλληλο Ιατρικό και Νοσηλευτικό προσωπικό και υλικοτεχνική υποδομή.  

Η πολιτεία οφείλει να μεριμνά για την επαγγελματική αποκατάσταση των πασχόντων, ώστε να μπορούν να ζουν με αξιοπρέπεια και να καλύπτουν τις ανάγκες τόσο της καθημερινότητας, όσο και αυτές που προκύπτουν από τη νόσο.

Η πολιτεία επίσης, πρέπει να οργανώνει καμπάνιες ενημέρωσης στα μέσα μαζικής ενημέρωσης τόσο για τη θαλασσαιμία, όσο και για τη σπουδαιότητα της εθελοντικής αιμοδοσίας καθώς και ειδικά μαθήματα, προγράμματα Αγωγής Υγείας, στα σχολεία ώστε να δημιουργήσει ευαισθητοποιημένους πολίτες που θα γίνουν συνειδητοί και συστηματικοί εθελοντές αιμοδότες.

Μόνο η γνώση μπορεί να οδηγήσει στην αποδοχή του διαφορετικού και κατ΄ επέκταση στην ένταξη του αναπήρου στην κοινωνία. Μέσα από ενημερωτικές ομιλίες, εκδηλώσεις, εθελοντικές αιμοδοσίες οι πολίτες μπορούν να ευαισθητοποιηθούν και να συμβάλουν στην επάρκεια του αίματος που αποτελεί πρόβλημα ζωτικής σημασίας για τους πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία

Σε ότι αφορά στους μαθητές απαιτείται ευαισθησία, κατανόηση, ανεκτικότητα, και σεβασμός στο διαφορετικό, άνοιγμα προς το συνάνθρωπο, απαλλαγή από προκαταλήψεις και στερεότυπα. Στη μετάδοση όλων των παραπάνω αξιών, καθοριστικό ρόλο παίζει το οικογενειακό περιβάλλον και φυσικά το σχολείο μέσα από ένα κατάλληλα διαμορφωμένο αναλυτικό πρόγραμμα.